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quinta-feira, 18 de agosto de 2011

DRA. CONSUELO MACHADO LUTA EM PROL DE PESSOAS COM NECESSIDADES ESPECIAIS

Arthur nasceu com problemas graves de saúde, ainda sem diagnóstico. Enfrentou 1 ano de internação hospitalar, 5 anos de internacao domiciliar e inúmeras batalhas diárias por sua saúde, por uma vida ao menos digna. Arthur sofre de intolerancia alimentar grave, depende de uma fórmula especial importada para sobreviver (que acabou de ser retirada do mercado), distúrbios de deglutição, atraso global no seu desenvolvimento neurológico e síndrome de disautonomia severa provocada por estímulos sensório neurais abruptos, de causa desconhecida.

Como advogada e mãe de uma criança enferma, colocou seus conhecimentos jurídicos para garantir saúde e bem estar de Arthur.. Mas não foram suficientes. Precisou estudar e aprimorar seus conhecimentos em cuidados de enfermagem, assepsia, fisioterapia, terapia ocupacional e até medicina, como autodidata uma vez que seu filho precisa de sua presença constante.


Nos seis anos de vida de seu filho, Consuelo travou várias batalhas:

1. o direito da criança e o direito/obrigação dos pais de acompanhar seus filhos em internação hospitalar, mesmo dentro de uma UTI;
2. O direito de acesso ao prontuário médico;
3. Benefícios para mães que abandonam tudo para dedicar-se aos filhos em internações hospitalares prolongadas. Mães especiais não têm salário e não têm qualquer auxílio previdenciário. Muitas acabam abandonadas por seus maridos e têm que lutar sozinhas pela sobrevivência de seus filhos especiais. Todas são obrigadas a enfrentar grandes batalhas: a busca pelo diagnóstico, a busca pelos profissionais adequados, a incansável luta contra os Planos de Saúde pelas coberturas dos tratamentos e etc;
4. O direito do paciente a uma segunda opinião e à junta médica, o que muitos médicos se recusam a aceitar;
5. A defesa dos enfermos contra abusos e negativas de atendimentos por Planos de Saúde;
6. A luta por medicamentos, especialmente para pessoas que dependem de fórmulas especiais para sobreviver;
7. Inclusão Social e Inclusão Escolar para Portadores de Necessidades Especiais;
8. Luta contra o bullying nas escolas;
9. Luta pelo Direito dos Pais de poder escolher educar seus filhos em casa.

E essas batalhas renderam 3 blogs, que Consuelo mantém com disciplina e que serve de apoio e fonte de informação a milhares de pessoas em situações semelhantes às suas:

Blog Tudo bem ser diferente (http://ser-especial.blogspot.com/ )
Criado para ajudar crianças, especialmente as marginalizadas e portadores de necessidades especiais debatendo a inclusão, bullying e assuntos afins.

Blog Educação Domiciliar (http://educacaodomiciliar.blogspot.com/ )
Criado para defender o direito dos pais de participar na educação dos filhos podendo optar entre a educação institucional e a domiciliar de acordo com o melhor interesse de seu filho.

Blog Intolerância Alimentar - Fórmulas Especiais (http://intolerancia-alimentar.blogspot.com/ )
Criado para ajudar crianças que dependem do uso de fórmulas especiais e medicamentos caros para sobrevivência.


Sobre Consuelo de Freitas Machado Martin

Graduada em Direito pela Universidade Federal do Rio de Janeiro – UFRJ (1997)
-Mestre em Direito pela Universidade Gama Filho (2002)
-Aperfeiçoamento pela Fundação Escola Superior de Defensoria Pública do Estado do Rio de Janeiro (1998).
-Como advogada, foi representante de Agências canadense e norte americanas voltadas para Adoção Internacional, autora do “International Adoption Manual” lançado nos anais da International Adoption Convention em Salt Lake City, Utah, EUA, em Novembro de 2000.
-Como Professora Universitária, lecionou em cursos de Graduaçao e pós Graduação em várias faculdades no Rio de Janeiro, dentre elas UniverCidade, Universidade Augusto Mota – UNISUAM, UniBennett e Universidade Iguaçu – UNIG onde também atuou como Coordenadora Acadêmica.